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小男孩和海豚的故事很难不让人动容,即便身处困境,也依旧怀揣善良心地,去为海豚做自己力所能及的事情。难以表述我的感动,或许是这种类似互相救赎的故事就是很戳我。 |
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活着和健康不是理所当然的事。 |
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珍惜生活!发达国家和发展中国家差距真大。第三集太不容易了不敢看,收养病童的父母很伟大,有这样疾病的病人在我们这估计活不下去。第二集印尼篇“没文化真可怕”。 |
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有点流于皮毛,但看完感觉真的,发展中国家贫富差距太大了,而且全靠奇闻逸事上新闻才能治到病,美国病例大概是靠保险吧,最后美国大兵肯定是国家福利……… |
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大疱性表皮松解症真的是太触目惊心了。能健康地活着就已经是幸运儿了。 |
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前两集和后两集,像分开的两部不同纪录片。 |
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估且归类为“纪录片”吧。只看了第一集。是巴基斯坦的两个孩子,检查身体一切正常,可到晚上,身体就瘫痪,第二天又正常了。在服用一种药后有改善。第三个标记看过的人 |
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看的人也许只是为了一时的新鲜和猎奇,身处其中的人则已经受到了疾病永无止境的折磨和困扰。这个世界总有人背负着我们想象不到的痛苦仍然怀抱着希望努力活下去。不论遇到大事小事都别觉得自己运气有多背,能看得见未来的生活都值得去努力。 |
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EB那个17岁小朋友成熟的让人心疼 |
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父母的摇钱树
身残志坚,移植手臂 |
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走进科学猎奇版 |
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“太阳能男孩”是走近科学吧 |
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过度宠溺孩子的父母导致孩子成为世界第一胖子 |
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也不算很罕见的疾病吧,尤其是第一集整得特别像走近科学 |
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看到标题20岁的我竟如60岁的时候 以为在讽刺我浑浑噩噩混吃等死的生活 看完觉得能拥有正常的生活也已经是一件很值得庆幸的事情了 |
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40看到了差距。巴基斯坦满地垃圾,漂亮国的复健细致科学。 |
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切实存在的生活的另一面。
The happiness is the only silver-lining around the whole thing. |
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Episode3:捏捏自己才发现,年轻真好。皮肤松弛症cutis laxa太可怕了。所有人都关心你是否漂亮,只有父母关心你是否健康。人重要的是整体的精气神,而不单单是容貌。 |
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男孩和海豚的故事触动到我了,其实罕见病在众多的人口中发生概率很低,但是每一个个体的不行就是家庭的不幸,需要更多讲述他们的故事,更多被看见。 |
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三四集👌 |
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就像我走路的感觉吧 我成了能共鸣残疾人的人 |
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在这个世界上我们看不到的地方 有很多人在努力且用力的活着 内心柔软又坚定 |
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这次水逆好重,像一种严刑逼供,所以我来看看生病的人其他人的生活。病像一种记号,印刻日积月累于无形深刻,透彻于基因,钉在原地,不管怎么跑 离开都只是画更大的圈,最后鬼打墙一般,在日升月落星星归位时还要回到这个病症点 睁大眼睛承受,这就是我们出不去的轮回的因点,重复 病是记号 是船只下沉的点,是与真正航线的偏离,甚至是契约,是我们找不到看不到难以解开的命运。为了治愈要寻遍,纠正犯过和在犯的错,否则便一遍遍地受罪 生死无止。在惯性粗枝的盘根错节下 精密的内心是最复杂的悬疑。医病如同探案 广密耐心。医生说得对,只有拥有了健康我们才可能追求自己想要的未来。如果路是对的为什么会回到原点。最后一集。事到如此原来,传说中的臣服到底没可能避开,这感觉就像 书页中的远景忽现在眼前,关不过结不开,那好吧。 |
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4种罕见的人生及他们的生活,最喜欢第一集里面那个父亲,好温柔好有爱,果然感动都是来源于生活中的真实,第二集真实的反映了缺乏教育的后果,第三集看的太痛苦了,那得需要多大的意志力呀,我会想,等待的意义到底是什么?可能就是那个无望的希望吧,因为毕竟在等待希望呀 |
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再看看四处的我们。炫耀着想象与过去,像傻逼一样取宠与乖张。you think words can hurt huh. Go watch this shit. |
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身体健康最重要。 |
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我们要好好生活啊,拥有健康的身体是多么幸运的事情 |
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我看的是四集的啊,而且没有简介里那个英国少女 |
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这个片子鼓舞了很多人,每个结局都是比较有人文关怀的 |
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看了那个20岁女孩的故事…… |
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今天也是充满感恩的一天 |
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第三集我看了前一分钟,实在看不下去。 所以第三集我没看,我生理上实在受不了这样的病。天哪,我真幸运,我在现实中从来没见到过得这种病的人…… |
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整容、胃切除、左旋多巴胺、骨髓移植、手臂移植,让人不得不感慨,医学的尽头是上帝。 |
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人本来就生而不平等 |
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能做一个普通人,平安健康过好这一生,已经是莫大的幸福了💗 |
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三个事例都很奇~但是片子的讲述手法却比较常见,有些类似故事会,三段式地了解情况、寻求答案、给出结果。看完觉得果然地球上每个人都不一样,罕见病也真是各式各样。无论是白天正常,晚上就瘫痪的“太阳能男孩”还是十六岁就早衰的少女,或者是超重的男孩,他们的奇特对于还是孩子的他们来说,真是负担。幸好,他们都还得到了帮助,可是那些不在镜头下的罕见病孩子,他们的生活又会怎样呢? |
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11岁男孩重达380斤,成世上最重男孩,父母却不让他减肥,纪录片https://v.ixigua.com/NkW1pPB/
海军陆战队员被炸断四肢,靠着接上别人的手臂,成功续命!纪录片https://v.ixigua.com/NBBP6WG/
兄弟俩身患怪病,白天行动自如,一到晚上就会全身瘫痪!纪录片https://v.ixigua.com/NBBrTVq/ |
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虽然作为纪录片有点流于表面,但是去了解就是好开始,医学和科学的发展让这些罕见疾病得到治疗,总是会看到希望。 |
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舐犊情深的父亲,溺爱孩子的母亲,无私付出的纳斯一家,以及现代医学。 |
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一到晚上就会丧失行动能力的太阳能男孩,最重的男孩,失去皮肤的男孩,还有一个战争牺牲物 |
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什么时候医学水平可以达到基因重组呀 |
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主要看了皮肤松弛症那一集,反对说纪录片流于表面的评论。 |
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发生在一个人身上的事,也可能发生在所有人身上,所有人都是一条河流,庆幸的是,我们能够掌握让河流保持清澈的办法。一个人有救,所有人也能有救。 |
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猎奇心理害死人,珍惜生活 |
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第二集那一家我真的大开眼界 |
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看到这些就觉得医学的进步是十分必要的,一些更改基因的研究,能够用在罕见病证上也是有意义的 |
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被标题误导点开看了。患有cutis laxa的一家也太艰苦了...... 最后主角还说不怨谁,要积极地去帮助更多患罕见病的人。太佩服了。希望她接下来的人生都能顺遂、平安。第一集真的有点玄学色彩,应该进行更深入的对比实验、检测之类的。 |
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大概一年前看的,只觉得拍得有点敷衍,不像纪录片,更像专题片。 |
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适合本怪气故事爱好者。ps健康真是件奢侈的事。 |
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太惨了 |